Cancer du sein : Des patientes témoignent

A l'approche du mois d'octobre, mois de sensibilisation au cancer du sein avec 'Octobre Rose', l'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR) de Villejuif a donné la parole à une douzaine de patientes prises en charges à l'Institut. Joëlle, Tasnime, Fabienne et Patrick, Nathalie, Christine, Fara, Sandrine, Marie-Line, Catherine et Anne-Sophie, nous livrent leurs difficultés et leurs espoirs par solidarité pour toutes les femmes et nous encouragent à participer à la course Odysséa Paris pour récolter des fonds consacrés aux recherches scientifiques menées à l'Institut Gustave Roussy.

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Témoignages

Joëlle Decoopman - 59 ans

Il y a 5 ans, une boule est apparue sur l'un de mes seins. J'ai passé très vite une mammographie ainsi que des examens sanguins en cabinet médical de ville. Tout s'est avéré négatif. Pourtant, je sentais intérieurement que rien n'était normal, je n'étais pas tranquille. J'ai donc
pris rendez-vous à l'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR), reconnu pour son sérieux et ses techniques de pointe. Si, à première vue, cela ne semblait pas grave, le Dr Marie-Christine Missana, chirurgien, m'a écoutée et m'a fait passer des examens d'imagerie dont les résultats ont été également très rassurants. Pourtant cette boule très rouge me gênait vraiment et c'était déplaisant. Par sécurité, le Dr Missana m'a proposé de la retirer.

L'annonce de mon cancer a sonné comme un coup de massue !

Trois semaines après l'opération, la biopsie s'est révélée largement positive. J'ai dû passer très vite une IRM qui a détecté un cancer bifocal à grade élevé (HER +++). L'annonce de ce cancer évolutif a sonné comme un coup de massue. J'étais totalement anéantie !

Dans ma famille, les personnes sont destinées à mourir du cancer entre 40 et 50 ans. J'avais une histoire personnelle avec la maladie qui était difficile. J'ai toujours été angoissée, hypersensible, et sans m'en rendre compte à l'époque très en colère envers le corps médical suite au décès de mon père. J'en ai voulu un peu au sort, je n'ai pas compris, je ne voulais pas me battre... J'étais en pleine mer, je ne savais plus comment faire, j'avais l'impression d'être submergée par des vagues qui me tombaient successivement sur la tête. J'ai alors pensé : est-ce que je ne me suis pas donné le cancer, car mon corps me disait : « stop, tu ne vis pas comme tu devrais vivre » ...

Une reconstruction mammaire immédiate pour ne pas éprouver le manque

A l'Institut Gustave Roussy, j'ai été prise en charge par l'équipe de pathologie mammaire

*L'équipe médicale de pathologie mammaire de l'Institut Gustave Roussy est dirigée par le Dr Suzette Delaloge.
qui a su être à l'écoute, me rassurer quant à mes chances de survie tout en me donnant les éléments pour me battre... Le Dr Marc Spielmann, oncologue médical qui me suivait alors, m'a donné la force de croire que j'avais un avenir.

Quand on m'a indiqué qu'il fallait retirer le sein entier, j'ai tout de suite demandé des informations sur la reconstruction car il était difficile de m'accepter avec un seul sein, d'autant que j'avais beaucoup de poitrine. C'était les débuts de la reconstruction par lambeau de grand droit de l'abdomen (TRAM) et comme j'étais un peu ronde, j'ai pu en bénéficier. Lorsque je me suis réveillée, je n'avais rien « perdu ». Cela m'a vraiment « boostée » pour partir en croisade en quelque sorte...

Suite à l'opération, j'ai suivi de la radiothérapie, puis 18 mois de chimiothérapie + herceptine avec des hauts et des bas...Pendant cette période, je me sentais seule, découragée, fatiguée et je n'avais pas l'impression d'être soutenue par mon entourage. Lui-même était très certainement très paniqué.

En rémission grâce à une équipe médicale cohérente, performante et soudée

Heureusement, l'équipe médicale de pathologie mammaire de l'Institut Gustave Roussy m'a
entourée, soutenue et m'a aidée à passer le cap de la maladie. Je leur demandais à la fois de m'aider à accepter mon corps et d'aimer cette nouvelle image. Je n'ai pas été déçue. J'aurais abandonné la
radiothérapie si la radiothérapeute, le Dr Céline Bourgier, n'avait pas été là, ainsi que la radiologue, le Dr Corinne Balleyguier. J'étais angoissée, l'angoisse montait par tous les pores de ma peau et je pleurais à chaque séance.

A l'Institut Gustave Roussy, il y a une écoute et une cohésion forte. A chaque fois que j'exprimais une peur, un besoin, un souci, j'avais un retour. J'ai pu bénéficier du traitement novateur qu'est l'herceptine et le protocole de soins a marché ! Je suis partie avec un cancer agressif et aujourd'hui, 5 ans après, je suis là....en rémission. J'ai été emmenée vers ma guérison par l'équipe médicale. Ensemble nous avons réussi jusqu'à présent à chasser l'envahisseur. Mon regard sur le personnel soignant a changé grâce à cette équipe de pathologie mammaire. J'ai découvert des médecins humains et dévoués. A certains moments, ils ont été ma famille et peut-être plus encore...

Aujourd'hui, je ne suis plus aussi anxieuse et j'essaye d'être moins centrée sur mon nombril. Malgré des angoisses, j'ai cessé d'avoir peur de tout. Je profite du jour présent. Ce parcours m'a appris qu'il ne faut pas perdre espoir, et qu'il faut partir en conquête de sa propre vie. Tout ne s'arrête pas parce que l'on dit : le mot « cancer ».

Cette année, ma vie est à un tournant, j'ai envie de m'investir, de témoigner. J'ai envie de dire qu'il est très important d'être vaillant et qu'il ne faut pas baisser les bras. Je viens d'accepter de consulter en oncogénétique (ce qui m'a été proposé par le Dr Suzette Delaloge, oncologue médicale), étant donné le caractère héréditaire du cancer dans ma famille. J'ai bien sûr répondu positivement car, si je peux, à mon échelle, contribuer aussi à faire avancer la recherche, ce serait une nouvelle victoire sur le cancer.

Tasnime Alibay - 39 ans

Juin 2010 - Un sein induré et rouge, une mammographie, une prise de sang, des antalgiques. Le gynéco me rassure : « un sein qui fait mal, ce n'est pas grave ». Et pourtant...

On connait son corps

J'ai insisté, je suis une sportive, je connais mon corps et je savais que quelque chose se passait. Je suis retournée voir ma gynécologue qui a consenti à pratiquer une biopsie. Bingo, il s'agit bien d'une suspicion de cancer, je suis alors orientée à l'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR), à Villejuif, à la journée de consultations et diagnostic en 1 jour pour confirmation du diagnostic. Là au moins tout est clair et rapide. Il faut faire 8 séances de chimio pour réduire la tumeur avant l'intervention, j'ai une lésion à surveiller sur le sternum. Une infirmière qualifiée m'explique distinctement chaque étape du protocole de soin.

Curieusement je me suis sentie bien alors que ce lieu est morbide et que la maladie fait peur, tout le monde est tellement accueillant. J'ai tout de suite eu confiance, j'ai su que j'allais être prise en charge énergiquement. Quel bel exemple hospitalier ! C'est la salle d'attente le plus dur, ils devraient mettre de la musique !

C'est la veille des vacances, je pars faire ma randonnée avant ma première séance de chimiothérapie.

Le sport, un soin de support

Je travaille dans le groupe Bouygues construction, un milieu d'hommes. Je fais de la course en compétition et j'ai fédéré des groupes pour courir, curieusement rattachée à la cause du cancer du sein. J'ai monté une équipe de femmes pour participer pendant 2 ans à une première course mais j'ai changé mon fusil d'épaule quand je me suis rendue compte que seul 1 euro par participante était reversé à la recherche. J'ai donc opté pour Odysséa-Paris

*Créée en juillet 2002, ODYSSÉA, association loi 1901 à but non lucratif, récolte chaque année des fonds destinés à la lutte contre le cancer du sein.

Odysséa est le premier circuit de marches-courses caritatives en France. Les bénéfices des inscriptions et dons sont reversés localement aux associations ou établissements qui luttent contre le cancer du sein. Le circuit Odysséa 2011 est constitué de 8 villes-étapes (Nantes / Chambéry / Dijon / Saint-Jean-de-Luz / Brest / Cannes / Paris / La Réunion).

Depuis 2002, plus de 150.000 personnes ont marché ou couru pour Odysséa permettant de collecter près d'1,5 million d'euros reversés à des associations locales.

Odysséa Paris 2011, les samedi 1er et dimanche 2 octobre

Au départ de l'esplanade du Château de Vincennes.
Les inscriptions en ligne sont ouvertes jusqu'au 28 septembre. Pour s'inscrire :
www.odyssea-paris.com
, la seule marche-course familiale où l'intégralité des inscriptions est reversée à la recherche. J'ai donc inclus des hommes et formé ainsi avec TF1 qui appartient à notre groupe, une « team » plus conséquente. Le sport, c'est ma santé, ça m'aide à tenir. Aujourd'hui plus que jamais, je cours utile, je suis concernée.

J'ai pris mon cancer tel une préparation à un marathon : alimentation saine, sommeil, pas d'alcool, sport, sorties... Une véritable mise en place d'une bonne hygiène de vie. Même quand j'étais trop fatiguée, je faisais de la marche.

Je n'ai pas travaillé pendant ma maladie, je n'avais pas le courage d'assumer les 2 h de transport, je souhaitais me centrer sur moi et ma guérison.

La maladie, une connaissance de soi et des autres

Après ma chimio, j'ai été opérée du sein et du sternum simultanément, je suis actuellement en radiothérapie... Un long chemin vers la guérison. Je n'ai écouté que mes médecins et ne me suis jamais laissée parasiter par les avis des uns et des autres.

J'ai participé à l'atelier maquillage de l'Institut Gustave Roussy (Association « La vie, de plus belle... »). J'y ai appris plein de choses, notamment à vivre avec mon absence de sourcils plus choquante que la chute de cheveux. C'était surtout un bon moment d'échanges entre patientes, un lieu complice. Je me suis laissée guider sur les soins à accorder à ma peau, j'ai vu aussi une
conseillère en image. C'est tellement important pour accepter ses prothèses, son nouveau corps, son nouveau visage, c'est rassurant. On m'a même conseillé des cures post-cancer, instants de récupération.

Mon entourage proche (mon ami, mes parents, ses parents,...) n'a pas changé d'attitude et a été un vrai soutien. En amitié, j'ai fait le tri et je connais maintenant ceux qui comptent vraiment. Aujourd'hui, grâce à mon cancer, je sais ce que je veux. Surtout, ne dites pas « je le ferais plus tard », faites-le, vivez au quotidien.

Odysséa, allez y !

Il faut y aller car tout est reversé pour que les femmes puissent continuer à être bien soignées. C'est un cri aux femmes pour leur dire qu'il faut se battre, que tout est possible dans la vie, qu'il ne faut jamais baisser les bras, que le cancer du sein se soigne. Je suis fière de courir pour Odysséa et d'y entrainer ma troupe.

Fabienne Hupel (50 ans), et Patrick Hupel, son mari

Août 2005, le sort s'acharne. A peine sortie d'un divorce difficile, une mammographie de contrôle m'alerte. Le radiologue en fait une deuxième dans la foulée, puis une échographie. Froidement, il m'annonce dans le cabinet « vous avez un cancer du sein, allez en urgence à l'Institut Gustave Roussy faire une biopsie ».

La chance de l'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR)

J'ai obtenu un rendez-vous rapidement à la journée de consultations et diagnostic en 1 jour. Le 5 septembre, tous mes examens ont été faits avec précision, gentillesse, écoute, compréhension. J'ai su le soir même que j'allais subir une opération suivie de chimiothérapie et radiothérapie. J'étais alors armée pour me battre, je savais, il fallait suivre. Zut mes vacances ! J'allais justement partir en Australie. De concert avec le corps médical, nous avons convenu que je maintenais mes vacances et que je serais en pleine forme pour mon opération le 2 novembre.

Le dire

J'ai laissé les enfants vivre tranquillement leur rentrée scolaire sans rien dire. J'avais envie de les protéger. La séparation avec leur père, maintenant ma maladie... Je leur ai annoncé le lendemain de la rentrée. J'avais, grâce à l'Institut Gustave Roussy toutes les réponses à donner à leurs nombreuses questions. Poser des dates, des mots, des traitements lèvent les angoisses de l'inconnu.

Vive les vacances

En Australie, j'ai découvert Patrick, une connaissance de travail. Nous avons parlé, échangé. Troublant tout à coup de s'apercevoir que nous avions les mêmes goûts, les mêmes passions... Nous avons partagé nos passés douloureux et je lui ai fait part de ma nouvelle bataille. La veille de la fin des vacances, nous nous sommes rapprochés d'un élan réciproque. Et quelle fut ma surprise lorsqu'il m'a déclaré son amour alors qu'il savait que j'étais malade et que les mois à venir allaient être galère.

Il était là

Patrick m'a accompagnée à l'hôpital et ne m'a pas lâchée. Il m'a soutenue, m'a toujours trouvée belle. Il m'a même sauvé la vie en me poussant à rentrer à l'hôpital un jour d'épuisement. Il a joué un rôle capital dans ma guérison car je me suis battue doublement pour garder ce bonheur tout neuf. Nous fêtons nos 2 ans de mariage cette année !

Pas de boulot

Trop fatiguée pour bosser, j'ai lâché. Je n'ai pas eu de souci avec mon employeur pendant ma période de soin. Le retour a été plus difficile d'autant que j'ai d'abord repris à temps partiel. Les gens oublient vite que l'on a été malade. « Vous n'êtes pas morte ! ». Ça m'insupporte que les gens ne prononcent pas le mot « cancer ». Il faut le dire il faut nommer cette maladie comme une grippe. Ce n'est pas une honte. J'ai eu un cancer et non une longue maladie.

Vivez

Certes, il y a la vie d'avant et la vie d'après. Je savoure aujourd'hui. Mon mari m'avait promis de m'amener au bord de la mer au premier signe de mieux. Quelle merveille ! Rien que de sentir l'odeur du café aux terrasses. Je n'ai qu'un message à faire passer : vivez l'instant présent. Accrochez-vous, chaque seconde gagnée est superbe ! Vivez votre vie.

----------------- Patrick Hupel, son mari

C'est très difficile de voir la femme que l'on aime à l'hôpital. Le monde hospitalier est dur, on prend la maladie de plein fouet. Le cancer a été au cœ,ur de notre histoire, dès son début. Peu importe, je savais que Fabienne était la femme de ma vie, elle seule savait m'écouter et me comprendre. Avec elle, je suis à l'aise et me sens aimé. J'avais envie de l'accompagner.

Bien sûr, j'ai eu très peur pour elle. Je ne maîtrisais pas les suites mais j'étais confiant tant elle était bien prise en charge à l'Institut Gustave Roussy. Nous avons de la chance d'être à Paris et de pouvoir accéder à cette qualité de soins.

Cette présence dans l'adversité m'a permis de connaître Fabienne en profondeur dans toute son authenticité.

C'est difficile d'aider, on ne sait pas toujours bien quoi dire. On est présent mais pas dans le corps de l'autre. On se sent tellement impuissant devant la souffrance. On est désemparé. J'ai donné temps et tendresse, mais surtout amour.

Il faudrait nous apprendre à aider l'autre. Fabienne, c'est ma plus belle rencontre !

Nathalie Bars - 43 ans

Janvier 2010, à l'aube de mes 40 ans, surveillée pour un fibro-adénome en cabinet privé, une cytoponction et une biopsie ont révélé 2 nodules. Deux mois de temps pour un diagnostic dans le privé ! Une attente qui paraît interminable et terriblement angoissante. Une amie soignée à l'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR), à Villejuif, m'a conseillé de prendre rendez-vous pour une prise en charge plus rapide.

Si j'avais su que la journée de diagnostic en 1 jour existait...

J'ai obtenu un rendez-vous avec le Dr Jean-Rémi Garbay, chirurgien, puis avec le Dr Mahasti Saghatchian, oncologue médicale, à l'Institut Gustave Roussy. Même si l'IGR est un lieu difficile parce qu'un lieu de maladie, j'ai été surprise par l'accueil, le calme, la sérénité qui règnent dans ce service.

La qualité humaine est le mot d'ordre.

Tous les examens complémentaires ont été faits en un temps record et la décision thérapeutique prise dans la foulée. La cytoponction de contrôle a confirmé un cancer du sein de grade 1, l'ablation du sein a donc été programmée.

Mon corps mutilé

Le choc a été violent en post-opératoire. Il s'agit bien de mutilation et d'amputation de la féminité. C'est psychologiquement très éprouvant. Heureusement que, de la femme de chambre, à l'infirmière, aux médecins...tous sont dans l'écoute. On sent que l'encadrement a été pensé pour que les patientes se sentent en confiance. Une consultation avec une infirmière m'a permis de voir un film informatif sur les soins et leur déroulement. Je n'ai pas eu l'impression d'être une maladie mais bien une personne.

Un traitement personnalisé

L'Institut Gustave Roussy m'a proposé de m'inclure dans un protocole d'étude appelé MINDACT

*L'essai européen Mindact est le premier essai qui vise à prédire le pronostic d'une tumeur du sein,
(localisée sans envahissement des ganglions au niveau de l'aisselle), en fonction d'un profil
d'expression de 70 gènes de la tumeur. Le profil d'expression de ces 70 gènes tumoraux, appelé
« signature d'Amsterdam », a été corrélé au risque de rechute du cancer du sein. Ce risque de
rechute conditionne l'administration d'une chimiothérapie après la chirurgie (chimiothérapie post-
opératoire ou adjuvante). L'objectif de l'essai Mindact est de confirmer que le risque de rechute est
évalué plus finement en se basant sur la « signature d'Amsterdam » qu'en se basant sur des critères
cliniques et pathologiques de la tumeur, évitant ainsi une chimiothérapie inutile à certaines femmes.
D'après les résultats actuels de l'essai Mindact (qui vient de clore les inclusions depuis quelques
jours, avec plus de 6.500 femmes incluses en Europe), la signature d'Amsterdam permettrait d'éviter
une chimiothérapie post-opératoire superflue à 15 à 20% de femmes. Cet essai européen est
coordonné, en France, par le Dr Suzette Delaloge, responsable du Comité « Pathologie Mammaire » à
l'Institut Gustave Roussy.
. Les critères d'analyse classique disaient : « avec chimiothérapie » et les critères génomiques de la signature d'Amsterdam disaient : « pas de chimiothérapie ». Pour mettre absolument toutes les chances de mon côté, j'ai opté pour la chimio à raison de 6 cures et suis donc rentrée dans le bras de l'étude des patientes sous chimio.

Corps et esprit ne font qu'un

L'Institut Gustave Roussy m'a tout de suite proposé un accompagnement psychologique mais étant psychologue scolaire de métier, j'avais déjà mis en place des suivis afin de rester solide. Malgré la chimiothérapie, j'ai maintenu mon activité une fois par semaine, bouffée d'air sociale pendant laquelle je n'étais plus une malade. Si l'urgence est de soigner le corps, il est important aussi de prendre soin de la tête et ne pas hésiter à se faire aider pour garder un mental fort. Pour aller vers le mieux, je crois qu'il est nécessaire d'apprendre à regarder la maladie en face et accepter ce qu'elle inflige. C'est une véritable école de la patience. Le psychisme et le corps sont intimement liés. C'est pour cette raison que toutes les aides extérieures proposées notamment à l'IGR, peuvent constituer autant de points d'appui. A chacune de trouver celles qui lui conviennent le mieux. Aujourd'hui j'en suis à la reconstruction mammaire, étape difficile qui me renvoie à ce que j'ai perdu et ne retrouverai jamais. Il va falloir s'habituer à une nouvelle silhouette, un nouveau sein, de nouvelles sensations !

La famille, un soutien

Je sais aujourd'hui que mon mari m'aime pour moi, pour la personne que je suis. Nous avons énormément parlé et partagé les temps forts de cette maladie. Il m'a rassurée sur moi, sur notre
relation et notre sexualité. Quant aux enfants, nous avons choisi d'être très clair et honnête, ne rien cacher. Les miens ont 7 et 12 ans. Je les ai amené voir notre médecin généraliste pour qu'ils puissent lui poser toutes les questions qu'ils souhaitaient sur la maladie, les traitements, la mort même. Après le diagnostic, c'est ma perte de cheveux qu'ils ont le plus mal vécu.
Je sais que l'Institut Gustave Roussy propose aussi un soutien pour les familles et les enfants, c'est important de le prendre en compte.

Odysséa, le corps positif

Je vais aller courir Odysséa Paris cette année avec mes amis. C'est un engagement physique, c'est faire quelque chose de positif ensemble avec son corps. C'est pour moi un cri d'alarme à toutes les femmes pour leur dire : dépistez-vous, gardez confiance même si ça fait très très peur.

Christine Jonot-Pouch - 49 ans

Depuis 15 ans, je suis très surveillée : mammographie et échographie une fois par an, car je suis sujette à des kystes aux seins, ce qui rend d'autant plus difficile l'interprétation des clichés (98 kystes en 2008). On m'a toujours dit que les kystes ne peuvent pas dégénérer en tumeur... je suis confiante !!!

On ne s'y attend jamais

En novembre 2009, la mammographie annuelle révèle une tumeur de 17 mm au sein gauche. Après biopsie, le diagnostic tombe : carcinome canalaire infiltrant : c'est un cancer. Je reste sans voix. Je ne m'y attendais pas du tout, d'autant que je n'ai aucun antécédent familial. Cette sensation que « le ciel nous tombe sur la tête »... oui, je l'ai ressentie ! Tout bascule et tout s'écroule ! Mais, il faut faire face et je dois garder toute mon énergie pour combattre cet « intrus ».

L'Institut Gustave Roussy, une évidence

A l'époque je suis déjà donatrice à l'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR) : pour moi, c'est important de soutenir la recherche. Face au nombre de personnes atteintes de cancers je tiens à participer à ma façon aux progrès de la science pour soigner cette maladie. C'est donc une évidence de me faire suivre dans ce centre dont la notoriété est européenne.

La prise en charge est très rapide. Suite à la tumorectomie pratiquée le 31 décembre 2009, l'analyse anatomopathologique révèle d'autres tumeurs précancéreuses , le risque s'avère important : je dois subir une mastectomie. C'est un second choc !

Heureusement j'ai eu la chance de me voir proposer une reconstruction immédiate par prothèse sous pectoral, que j'ai acceptée. J'ai participé au protocole MINDACT: comme l'analyse biologique et génomique de ma tumeur révélait un faible risque de récidive, j'ai évité la chimiothérapie.

Une reconstruction innovante, des paroles rassurantes

Hélas, un examen de contrôle en décembre 2010, confirmé par une macro-biopsie en février 2011 met en évidence des cellules précancéreuses au niveau du sein droit. La chimiothérapie n'est pas possible puisqu'il n'y a pas de tumeur avérée. En avril 2011, je subis ma seconde mastectomie avec reconstruction immédiate toujours par prothèse sous pectoral et avec extension du muscle par de la peau de... cochon.

Le chirurgien m'a, depuis le début, toujours bien expliqué ce qu'il allait faire, à l'aide de schémas, de paroles rassurantes. J'ai eu un rendez-vous avec une psychologue de l'IGR après la première mastectomie, mais je n'ai pas éprouvé le besoin d'un suivi régulier.

L'hormonothérapie

Cela fait maintenant 16 mois que je suis sous Tamoxifène (traitement de 5 ans). Si les 4 premiers mois ont été difficiles, je pense qu'aujourd'hui mon corps a fini par s'habituer, même si des crampes, des « coups de pompe » et des douleurs articulaires persistent, je savoure la chance de pouvoir profiter de ce traitement, qui est un atout supplémentaire dans les risques de récidive.

La gentillesse, le réconfort

Le personnel médical, les aides-soignantes, les agents de service... tout le personnel de l'Institut Gustave Roussy a été adorable. J'avais confiance car j'étais sûre d'être bien prise en charge et écoutée.

La dernière opération, je n'y suis pas allée à reculons. Je suis passée à l'ERI (Espace de Rencontres et d'Information), j'y ai trouvé beaucoup de documentation, c'est important que de telles structures existent pour les patients et leurs proches. J'ai vu également l'action de l'association Les Blouses Roses ALH, qui apportent énormément de réconfort aux patients.

La chance de ne pas être seule

Mes supérieurs hiérarchiques ont été compréhensifs et attentionnés. Pendant toute la période où j'étais malade, ils ont pris de mes nouvelles régulièrement et de manière sincère. Cela m'a beaucoup touchée. Mes proches ont été un soutien précieux même si ce fut une épreuve pour eux aussi. Mes amis(es) ont été formidables. Je sais aujourd'hui la chance que j'ai eu de les avoir à mes côtés. Ce doit être terrible d'être seule face à sa maladie.

Maintenant, je suis en phase de cicatrisation. Physiquement, ça va, même si j'ai encore des douleurs. Moralement, ça va, même s'il y a des hauts et des bas. Je vais probablement reprendre mon travail à mi-temps, après les grandes vacances. Et nous verrons à l'automne pour la phase finale de la reconstruction... le tatouage de l'aréole et du mamelon.

Espoir & Vie avec le cancer du sein

Etre face à face avec la maladie, m'a donné l'élan de créer avec une amie (atteinte du cancer du sein il y a 10 ans) une association dans ma commune, ouverte aux femmes atteintes d'un cancer du sein ou à leur proche. L'entraide et le soutien sont des éléments indispensables dans cette épreuve, et c'était pour moi une suite logique que de créer ce groupe de paroles. Le partage allège... Pour la course Odysséa Paris, je me suis inscrite avec des amis en 2010, et cette année nous serons encore plus nombreux. C'est fabuleux !

Savourer les petits moments de bonheur

Ce n'est pas parce qu'on a un cancer aujourd'hui qu'on est condamné demain. Le plus important, c'est que la vie continue. Il faut absolument garder son optimisme et ne pas sombrer dans la déprime. Le cancer m'a permis de me recentrer sur l'essentiel : les soucis matériels impactent beaucoup moins mon moral à présent. Voir la nature, sentir le soleil et le vent sur sa peau : cela fait un bien fou ! Il faut savourer ces petits moments de bonheur. Et les savourer sans modération !!!

Fara Tovoarivelo - 40 ans

En février 2011, à la suite d'une fausse couche, j'ai eu rendez-vous chez ma gynécologue : elle m'a envoyée faire une échographie et une mammographie...

Des cauchemars ... des idées noires

La mammographie a révélé des calcifications au sein gauche. Je vais très rapidement subir une biopsie : c'est un cancer. L'annonce du diagnostic est un choc. A ce moment-là, tout s'effondre... je pense tout de suite à mes trois enfants surtout à la plus jeune (6 ans)... à leur avenir, à leur éducation, à l'affection maternelle qui leur manquera... Je les imagine effondrés lors de l'enterrement de leur mère. Je pleure, ne trouve plus le sommeil, j'ai des migraines. Très souvent je fais des cauchemars la nuit. Je vis avec la peur de la fin de mes jours sans pouvoir réaliser mes projets d'avenir au profit de mes enfants, sans avoir assez de temps pour les former en citoyens responsables.

Mais pourquoi ces cauchemars ? Parce que pour moi et pour beaucoup des gens « le cancer » c'est «la mort», c'est un danger, une maladie incurable... Le médecin me prescrit alors des antidépresseurs. Deux psychologues cliniciennes interviennent : une à l'hôpital et une autre en ville. Mais en parallèle, la prière et le soutien familial s'avèrent aussi plus efficaces.

Mastectomie obligatoire

Ma gynécologue m'oriente vers un premier hôpital. Là, on m'annonce qu'il s'agit d'un carcinome intra-canalaire non-invasif, c'est à dire un état précancéreux qui n'est pas dangereux. Oufff !!!!!! Je n'ai pas eu de moyen pour mesurer mon taux de soulagement ! Par contre la mastectomie est obligatoire car il existe plusieurs foyers. Là, j'ai senti une déception brutale ! « Enlever intégralement mon sein ? Qu'est-ce que c'est que cette histoire? »
Le médecin poursuit qu'il n'y aura pas ni chimiothérapie ni radiothérapie. Donc, on pourra faire une reconstruction mammaire immédiate qui sera totalement prise en charge par la Sécurité Sociale. Je suis rassurée !

Après un entretien avec le chirurgien-plasticien, on est d'accord sur la reconstruction mammaire immédiate par lambeau de grand droit abdominal (TRAM). Un temps de réflexion m'est accordé. Je n'arrive pas à digérer les modalités de l'intervention ainsi que les risques et complications.

Face au progrès technique très avancé des recherches consacrées à la lutte contre le cancer, j'ai pensé qu'il y avait forcément d'autres techniques de reconstruction mammaire correspondant à mon souhait et adaptées à ma morphologie.

La lipostructure : une technique de reconstruction innovante

Entre temps, je me suis renseignée sur Internet. J'ai découvert qu'il y avait d'autres méthodes, mais celle qui a attirée mon attention plus particulièrement est la plus innovante : la lipostructure. Elle consiste à puiser des graisses dans d'autres parties du corps (ventre, hanches, cuisses,...) par liposuccion, pour les réinjecter dans le sein. J'ai appris que le nombre de chirurgiens oncologues pratiquant cette technique moderne est limité.

A l'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR), les professionnels maîtrisent les techniques les plus avancées. Alors j'ai pris rendez-vous là-bas. J'ai été opérée le 23 juin 2011 : ablation, première liposuccion et injection. Je suis en hospitalisation à domicile (HAD), une infirmière vient chaque jour changer mes pansements.

J'aurai des liposuccions plus tard dans l'année pour finaliser la reconstruction. En attendant, je dois porter 11h par jour pendant 5 semaines un dôme en plastique bordé de silicone que l'on applique sur la zone à reconstruire pour assouplir la peau du sein et faciliter l'injection des graisses.

Trouver des explications... et les mots justes ... l'espoir

J'ai trouvé un soutien essentiel à l'ERI (Espace Rencontres et Information) de l'Institut Gustave Roussy. J'y ai trouvé les significations de tous ces termes médicaux... On a besoin de bien comprendre pour pouvoir se préparer psychologiquement. Cela m'a permis d'expliquer les choses à mes enfants, avec les mots justes. Les mots rassurent... Mon mari est exceptionnellement très attentionné, il n'est pas las de me faire des bonnes surprises pour me montrer qu'on est ensemble pour le meilleur et pour le pire, un exemple : il a envoyé par la poste à mon nom une enveloppe incluant deux billets du spectacle « Mamma mia ! » et une carte pleine de mots tendres ! Pas mal ! Mon employeur très compréhensif m'envoie des mails réconfortants.

J'ai également fait appel aux ateliers de l'association « La vie de plus belle », organisés à l'IGR. C'est important de se sentir belle et de bénéficier de conseils de coiffure et de maquillage ! L'association « Vivre comme avant » est venue à mon chevet le lendemain de l'intervention.

Participer à la course Odysséa... pour montrer ma reconnaissance

Nous participerons à la course Odysséa Paris cette année pour récolter des fonds consacrés aux recherches scientifiques menées à l'Institut Gustave Roussy, j'inciterai mes amies et proches à y participer , c'est un moyen de montrer ma reconnaissance. S'il n'existait pas de structures comme l'Institut Gustave Roussy, qu'arriverait-il à tous les malades atteints du cancer ? Les dons sont alors bienvenus. J'ai été prise en charge par des personnes très compréhensives et avec un grand sens de l'écoute. Maintenant, j'ai le moral « au top » ! MERCI à tous!

Sandrine Johansen - 43 ans

J'ai senti comme du sable dans mon sein lors d'une douche. J'en ai parlé à mon gynécologue qui a été très rassurant. Lors d'une visite à la médecine du travail, 2 mois après, j'ai signalé cette anomalie et rappelé mes antécédents familiaux de cancer du sein. Le
médecin m'a alors vivement conseillé de revoir mon gynécologue et d'insister pour passer une mammographie.

Nous sommes le 21 décembre, veille des fêtes

Grand bien m'en a pris. La mammographie a révélé une tumeur cancéreuse à l'intérieur du sein. Nous sommes le 21 décembre, veille de Noël. Le gynécologue m'a tout de suite envoyée à la journée de consultations et diagnostic en 1 jour à l'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR), j'ai rendez-vous le 7 janvier.

Une journée décisive

Le diagnostic en 1 jour. Un lieu impressionnant, ici, tout le monde a peur pour la même chose. Il y règne une tension pesante. Heureusement que « les dames roses », les bénévoles de l'association Les Blouses Roses ALH, apportent un peu de douceur. Tous les examens s'enchaînent jusqu'à 18h30. Le diagnostic est confirmé et la décision tombe : la tumorectomie est programmée pour le 18 janvier , une fois l'opération faite, il faudra attendre encore trois semaines pour connaître le protocole décidé par l'équipe médicale.

Le 5 février l'équipe médicale me propose soit un traitement par radiothérapie ou une mammectomie avec reconstruction immédiate. Compte tenu de mon jeune âge, nous optons pour cette dernière afin de limiter le risque de récidive. Ma mammectomie a donc été réalisée le 18 février avec la pose d'une prothèse provisoire.

L'année de mes 40 ans...

Si pour certaines, c'est l'âge du plein épanouissement, cette année-là, pour moi a été bien chargée d'angoisses et d'émotions. Il fallait faire face à mon cancer et à la perte de ma maman. J'ai été opérée avec reconstruction immédiate. Heureusement aucun traitement n'a été prescrit dans les suites, donc pas de perte de cheveux, pas de signes extérieurs de maladie, pas de regards négatifs renvoyés par « les autres ».

Vite mon rythme

Je me suis arrêtée de travailler une première fois 3 mois, puis 1 mois pour la pose de ma prothèse mammaire définitive, qui a été posée en août. Malgré la fatigue des anesthésies successives j'ai voulu vite reprendre mon rythme ce que j'ai pu faire grâce à l'absence de chimiothérapie. Je suis assistante de direction commerciale. Je n'ai rencontré aucun problème au niveau professionnel. Tout le monde a compris et m'a laissé le temps nécessaire de récupération. J'ai refusé le mi-temps thérapeutique comptant sur mes forces. Mais on se surestime car dans le fond, on est réellement fatigué. Je me suis faite aider par un complément homéopathique, je n'ai rien voulu d'autre.

La famille

Mon mari a toujours été présent, il a assisté à toutes les consultations, a partagé mes angoisses et m'a aidée dans ma décision relative à la mammectomie. Mes enfants ont été secoués par l'annonce mais chacun, après avoir accusé le coup, a parfaitement réagi. Ils ont même demandé à voir mon sein une fois reconstruit.

Prothèse, souci de fabrication

Hélas, je dois me refaire opérer à la rentrée car je fais partie des patientes qui ont eu des prothèses défectueuses (prothèses PIP). Ce n'est pas de gaité de cœ,ur que je retourne à l'Institut Gustave Roussy.

Message

Je vais entraîner mon mari et mes enfants à participer cette année à la course Odysséa Paris. Je trouve que c'est une bonne idée d'en faire une course familiale. Il n'y a pas de message à donner à toutes les femmes car chaque cas est particulier, chaque histoire est singulière. Je dirais toutefois qu'il faut croire aux avancées scientifiques et faire confiance aux équipes médicales. Il ne faut pas hésiter à consulter au moindre doute car le cancer est une maladie sournoise, indolore, silencieuse.

Marie-Line Foucher - 37 ans

J'avais 23 ans quand j'ai appris que j'avais un nodule cancéreux au niveau du sein gauche.... Il s'était caché sous un kyste. Sans cette opération, il serait passé sûrement inaperçu !

Ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir

C'est étrange, c'est comme si je m'y attendais. J'ai pensé tout de suite à ma tante qui, il y a plus de 30 ans maintenant, avait subi à l'âge de 30 ans une mastectomie et aujourd'hui s'en sortait pas mal. J'ai tout de suite été dans le combat de la maladie. A cette époque, j'étais déjà mariée et ai dit à mon mari : « Je ne veux pas te voir pleurer, on va affronter la maladie et bientôt ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir ».

Le diagnostic étant posé, j'ai été dirigé directement à l'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR), compte tenu de mon jeune âge. A aucun moment je n'ai eu alors le sentiment d'être abandonnée.

Un 1er cancer bouclé en 6 mois

La cicatrisation terminée, j'ai été opérée en février 1997 pour enlever complètement la tumeur. L'exploration ganglionnaire a été rassurante. Les séances de chimiothérapie en ambulatoire ont été très difficiles, je vomissais régulièrement... En juillet 1997, j'ai commencé la radiothérapie. Mon cancer a été bouclé en 6 mois. C'était une victoire, mais j'avais quand même une épée de Damoclès au-dessus de moi, le suivi tous les 3 mois me rappelant que j'avais été victime du cancer. Avant chaque rendez-vous à l'IGR, j'étais angoissée et vomissais !

Par chance, la chimiothérapie n'a pas déréglé mon cycle hormonal et j'ai pu 2 ans et demi plus tard, avec l'accord des spécialistes envisager une grossesse. Cela a marché tout de suite, c'était génial, un moment d'insouciance totale, j'étais sur un petit nuage... Ma grossesse et mon accouchement se sont très bien passés.

La main sur mon sein lors de l'accouchement

En 2002, nous avons mis en route le 2ème enfant. Mais au 6ème mois, j'ai senti à nouveau une boule sur le même sein. J'ai eu à nouveau un mauvais pressentiment... J'avais changé de gynécologue lors de ma 1ere grossesse, car le 1er était trop lié à mon expérience malheureuse. Ma gynécologue m'a alors dit que c'était sûrement lié à ma grossesse, que c'était peut-être un amas de lait. J'ai laissé courir ! Lors de mon accouchement, j'avais la main sur mon sein. J'étais très heureuse mais assez inquiète... Après l'accouchement, j'ai réalisé une ponction qui s'est révélée négative. Alors que j'étais en congé maternité, j'ai repris rendez-vous à l'Institut Gustave Roussy, n'étant pas totalement rassurée. J'ai refait tous les examens. Les résultats ont montré que c'était kystique. En novembre 2002, alors que l'on m'opère, la chirurgienne dit à mon mari : « Ce que j'ai enlevé, je n'ai pas aimé ».

C'est la première et la dernière fois que j'ai eu besoin d'antidépresseurs. Avec la fatigue du bébé, ce n'était plus tenable ! L'attente des résultats a été pire que tout...

Mon sein n'est pas sain, enlevez-moi ce mal

Le 23 décembre, lors d'une consultation post-opératoire, la chirurgienne découvre en même temps que moi les résultats et m'annonce que j'ai un 2ème cancer qui nécessite une mastectomie. Si on ne me l'avait pas proposé j'aurais demandé à ce qu'on me retire ce sein synonyme de mal. Ce sein n'est pas sain, j'avais besoin de me voir sans sein. Je n'ai pas pleuré.
De nouveau de la chimiothérapie. Les traitements ayant évolué, je n'ai pas eu de vomissements. Par contre j'ai perdu mes cheveux, cela a été le plus dur...

Des conseils essentiels pour ne pas se sentir malade

J'ai eu la chance de rencontrer une socio-esthéticienne lors de ma chimiothérapie, qui m'a donné des produits pour prendre soin de moi, qui m'a guidé à travers un « relooking ». J'avais le sentiment de ne pas être malade, c'était indispensable. L'Institut Gustave Roussy m'avait conseillé une très bonne adresse pour trouver une prothèse capillaire. La 1ère fois que je l'ai mise ma fille de 3 ans m'a dit : « Maman, mais tu es allée chez le coiffeur, tu es très jolie avec ta nouvelle coiffure ». J'ai décidé de ne pas lui avoué que c'étaient des faux cheveux...

Je n'ai jamais arrêté de travailler. Ma survie, c'était mon travail et ma famille....

Quand la génétique parle

En 2005, un an après, j'ai bénéficié d'une reconstruction mammaire, alors que j'étais en instance de divorce. J'ai toujours eu plaisir à me regarder dans une glace, je ne me suis jamais vraiment considérée comme une mutilée, je n'ai jamais souhaité être une amazone. J'étais alors de nouveau une femme et retrouvait goût à la vie.

Le chirurgien a tout de même demandé des recherches génétiques, deux de mes tantes ayant eu des cancers du sein. 3 semaines plus tard, on m'annonçait que j'avais le gène BRCA2 altéré et que mon cancer était génétique. Avec le recul, on se dit pourquoi moi, pourquoi 2 fois ? Et là j'avais la réponse !

33 ans et ménopausée...

Au vu des éléments, on m'a alors indiqué qu'il fallait cette fois-ci pour éviter tout risque enlever les ovaires. J'avais 2 enfants, je n'ai pas hésité une seule fois. 33 ans et ménopausée... En 2009, je découvre que j'ai de l'ostéoporose. Pour pouvoir bénéficier d'un traitement hormonal, le Dr Suzette Delaloge, oncologue médicale, me propose alors d'enlever le second sein. Je consulte un psycho-oncologue, mais n'ai pas réussi à ce jour à passer le pas...

... mais une femme épanouie

Aujourd'hui, je me crée des défis pour me sentir bien vivante. Je me suis mise à la course à pied. Paris-Versailles puis 1 semaine après la marche-course Odysséa Paris ! Depuis 4 ans j'y participe, et nous serons cette année encore plus nombreux dans la « team Gustave Roussy » avec de nouveaux élèves infirmiers qui nous rejoignent.

Je vais bien. Je suis épanouie !

Catherine Marignac - 44 ans

Un matin en me savonnant j'ai senti une grosseur. Je ne me suis pas affolée. J'étais persuadée qu'il s'agissait d'un kyste banal. Je n'ai rien dit à personne...

Plus rien ne sera comme avant...

J'ai consulté ma gynécologue puis réalisé une mammographie puis une biopsie... A chaque étape j'étais de plus en plus inquiète. Contrairement à mon attente, personne ne me rassurait. Mon rendez-vous avec le radiologue était fixé au 1er
avril. Je lui ai demandé de ne pas me faire de mauvaise blague, en espérant toujours reprendre le cours de ma vie et refermer la parenthèse de ces quelques semaines. En une minute 30 secondes, les mots cancer sérieux, bifocal, grade 2 ou 3, ablation, chimiothérapie... ont sonné le glas ! Le sol s'effondrait sous mes pieds, j'étais dans un gouffre...

C'est en fait très pervers comme maladie car physiquement j'allais bien. Je me suis dit alors : plus rien ne sera comme avant et pourtant je me sens bien comme avant ! C'est terrible... De plus, pour moi, l'histoire se répétait, ma mère étant décédée d'un cancer du sein qui a dégénéré... J'ai fait un malaise en sortant de l'hôpital.

L'angoisse des résultats du bilan d'extension

Mais ce dont j'avais le plus peur désormais c'était les résultats du bilan d'extension. Comme je connaissais la maladie et sa prise en charge thérapeutique, je savais que ce sont les métastases qui ne se traitent pas bien. J'ai eu besoin pour la première fois de ma vie de somnifères. J'ai fait des crises d'angoisse terribles. J'étais confronté à l'idée de la mort... Je pensais à mes enfants... Mon bilan d'extension s'est finalement révélé négatif. J'avais en tête alors « Le cancer du sein pris à temps se soigne très bien »...

Dès le 1er avril, j'étais dans l'urgence d'agir contre la maladie. Je connaissais l'Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR), ma mère ayant été prise en charge dans cet hôpital. J'avais un très bon souvenir de l'accueil, du professionnalisme de l'équipe. J'en ai parlé à ma gynécologue et mon médecin traitant qui, travaillant avec l'IGR, m'ont incitée tous les deux à prendre un rendez- vous. J'habite Palaiseau et l'Institut Gustave Roussy n'est pas très loin de chez moi.

La tolérance de mes collègues et de mon entourage

Quand j'ai annoncé mon cancer à mes proches, j'ai provoqué un cataclysme. Au collège dans lequel je travaille, une réunion prévue ce jour-là a été difficile, les collègues étaient choqués. Ma famille, mes amies ont pleuré, fait des malaises. Tout le monde me pensait à l'abri, j'étais jeune, en forme... Chacun n'a rien vu venir, c'était comme si j'avais eu un accident de voiture ... Mon chef a été particulièrement compréhensif en me disant « Prenez votre temps Mme Marignac, Ne revenez pas trop tôt ». Sa réaction m'a extrêmement soulagée. J'apprécie énormément sa tolérance comme d'ailleurs celles de mon entourage. J'ai eu un soutien immense et inestimable de tout le monde...

Le chirurgien a procédé à l'opération et l'ablation. Je n'ai pas eu besoin de radiothérapie, tout avait été enlevé. Un mois après, l'appel du 18 juin, la 1ere séance de chimiothérapie était programmée.

Les professionnels des soins de support ont été d'une aide précieuse

Avant la 1ere chimiothérapie, j'ai ouvert la porte de l'Espace Rencontres et Information (ERI) à l'Institut Gustave Roussy. J'ai découvert beaucoup de personnes prêtes à m'aider : assistante sociale,
socio-esthéticienne, psychologue... J'ai compris que je n'étais pas seule. Ces rencontres, c'était une façon de bouger, d'être active, de se prendre en main : je m'occupe de moi, je suis au centre de ma vie, il faut que je sauve ma peau. La socio-esthéticienne m'a vraiment accompagnée au fil des mois et m'a fait envisager dès le début qu'il y aurait une vie après tout cela, ma vie. J'ai apprécié chaque rendez vous avec elle.

La 1ere chimiothérapie : le rendez-vous à l'échafaud !

J'ai éprouvé le besoin de prendre rendez-vous avec la psychologue de l'Institut Gustave Roussy, car
j'avais l'impression d'aller à l'échafaud. J'avais une image de la chimiothérapie très sombre. C'est dur d'accepter, alors que l'on va bien, que la chimiothérapie va vous fragiliser et malmener votre foie, vos os, votre cœ,ur.... On a la peau qui se dessèche, des ongles qui s'abiment, des sourcils et cheveux qui tombent, une défense immunitaire affaiblie... La psychologue m'a apporté le soutien dont j'avais besoin à des moments clés.

Ce qui est rassurant à l'Institut Gustave Roussy c'est que l'on vous donne également un calendrier de soins : ce qu'il faut surveiller, les effets secondaires au fur et à mesure des chimiothérapies... Cela évite énormément le surcroît de stress. Les médecins que l'on voit régulièrement ont, de plus, des parades aux effets secondaires. Ils ne vous laissent jamais seul et trouvent des solutions pour les brûlures d'estomac, les mycoses du tube digestif...

Odysséa Paris 2010 : « Réunis par Catherine, ensemble pour vous toutes »

A l'Institut Gustave Roussy on m'a parlé de la course Odysséa Paris. J'ai mobilisé 65 personnes dans mon entourage dont 25 de mes collègues. Mon mari qui m'a toujours soutenue avait préparé un écriteau symbolique « Réunis par Catherine, ensemble pour vous toutes ». Beaucoup de gens ont souri en le voyant, cela donne du courage... Je n'ai hélas pas pu y participer, j'étais trop fatiguée... Mais certains collègues et amis ainsi que ma famille sont venus me saluer après la course. Cela m'a fait très plaisir.

Pour la reconstruction mammaire, j'ai dû attendre près d'un an car j'avais un lymphœ,dème, le syndrome du gros bras, d'ailleurs très handicapant dans la vie de tous les jours. Dès qu'il fait chaud, mon bras gonfle, je ne peux pas porter d'objets lourds avec le bras gauche. J'ai dû me préparer physiquement avant l'opération, j'ai dû nager trois fois par semaine...

Une soirée sans parler de mon cancer, c'est plaisant !

Un an de traitement, un an de parenthèse. Il ne faut pas oublier que le cancer est une vraie épreuve de A à Z. C'est très compliqué, fatiguant, il y a des effets secondaires... Aujourd'hui, je suis en rémission complète et sous hormonothérapie durant 5 ans. Physiquement, j'ai perdu quelque chose, mais du coup je me sens plus sûre de moi. J'ose dire non, dire les choses. J'ai en fait une petite fierté, avoir passé ces étapes sans me laisser aller.

Et ce que j'apprécie d'autant plus aujourd'hui, c'est de passer une soirée sans parler de mon cancer. Quand on me demande si je vais bien, je n'ai plus besoin de donner des détails sur ma santé. C'est vraiment plaisant ! En septembre, je reprends mon poste en mi-temps thérapeutique. Et je sais que mes élèves m'attendent.

Anne-Sophie Tuszynski - 40 ans

Je n'ai jamais été régulière dans mes rendez-vous médicaux, je repoussais toujours au lendemain. Mais lorsque j'ai senti cette petite boule au sein, j'ai consulté tout de suite... J'ai même annulé un rendez-vous professionnel pour réaliser la mammographie. J'avais, il me semble, déjà pressenti quelque chose.

Catégorie ACR 5

Le 7 mars 2011, la mammographie évoquait des lésions de catégorie ACR 5. J'avais déjà une idée de ce qui allait m'arriver : il y avait un pourcentage très important que cela soit un cancer.

Je n'ai eu les résultats de la biopsie qu'une dizaine de jours plus tard. L'attente fut très longue... Ce fut malgré le choc une bonne nouvelle d'apprendre que mon cancer, classé en grade 1, était de fait peu agressif.

J'ai pleuré un bon coup. A la suite de l'annonce de la maladie, je me rappelle, j'étais en voiture, en haut du Trocadero, la vue était magnifique. C'était des choses que je ne voyais plus...

Ma priorité, voir grandir mes enfants

Dans les 2 jours qui ont suivi, j'ai dû enclencher le pilote automatique pour que tout roule à la maison. Je suis mariée et j'ai 3 enfants de 10, 8 et 6 ans. J'ai pu compter sur le soutien de mon mari et de mon entourage d'un point de vue moral et logistique. C'était très important.

J'ai eu de suite le réflexe « Institut de cancérologie Gustave Roussy ». J'ai été prise en charge très rapidement. J'ai alors discuté avec le Dr Marc Spielmann, oncologue médical, des possibilités qui s'offraient à moi. En m'interrogeant, il voulait savoir si je voulais à tout prix conserver mon sein. Je lui ai indiqué que ma priorité était de voir grandir mes enfants...

Chimiothérapie... puis mastectomie... puis chimiothérapie

Les données sur la taille de la tumeur n'étaient pas concordantes entre l'IRM, la mammographie et l'échographie. Compte tenu de mon jeune âge, on m'a proposé dans un premier temps une chimiothérapie. Avant de commencer, le Dr Spielmann m'avait prévenue de la fatigue que cela pouvait occasionner. Les séances se sont accompagnées hélas d'importantes nausées. C'était très violent, je ne pouvais à certains moment même pas me lever...

La tumeur n'ayant pas régressé après 2 séances de chimiothérapie, j'ai eu droit à la mastectomie avec curage axillaire le 19 mai 2011. Une semaine exactement avant mon quarantième anniversaire. J'ai dit au chirurgien qui m'a opéré qu'il me faisait un beau cadeau en m'enlevant cette tumeur et c'est sincèrement ce que je pensais. La reconstruction immédiate n'a pas été possible , elle se fera l'année prochaine. Je suis actuellement de nouveau sous chimiothérapie. J'ai pu appréhender la deuxième cure plus sereinement , au fur et à mesure on apprend à gérer la maladie et ses effets secondaires.

J'ai pris en main la communication autour de ma maladie

Mon mari déteste la maladie et les hôpitaux. L'annonce a été difficile à gérer pour lui. Au final la maladie nous a soudés davantage. Mais ce sont surtout nos enfants qui nous portent. Je leur ai annoncé ma maladie en douceur.

Cela ne nous a pas empêchés de parler de cancer, de leur indiquer que c'était potentiellement une maladie mortelle. Ils sont libres de me poser toutes les questions qu'ils souhaitent et il en va de même pour tous les enfants autour de nous. Il n'y a aucun tabou. Je trouve que les enfants portent sur la maladie un regard beaucoup moins chargé d'a priori que les adultes. Nous n'avons pas hésité à
aborder les choses de manière pragmatique , avec les deux aînés, cela a été l'occasion de discuter de ce qui se passe après la mort, des différentes religions...

En parallèle, j'étais inquiète du regard des adultes portés sur ma maladie et son éventuelle conséquence sur mes enfants , afin de gérer l'afflux des appels, j'ai donc rédigé un mail à l'attention de mes proches pour expliquer les choses clairement et leur indiquer que nos enfants étaient informés. Tous ceux qui étaient gênés se sont par la suite totalement décomplexés.

Notre famille, nos amis, nos collègues, les maîtresses de nos enfants et même des connaissances plus lointaines, tous nous ont soutenus, ont été présents, ont proposé leur aide. La maladie a vraiment rassemblé autour de nous et dans la durée. J'ai découvert à quel point les personnes tenaient à moi - à nous - et à quel point elles étaient généreuses. Je n'oublierai jamais cette solidarité.

Un soutien précieux de la part de mes collègues

Du côté de mon travail, je n'ai pas arrêté de suite : j'ai attendu début avril. Mon entourage professionnel a été un soutien précieux. On a trouvé ensemble des solutions pour pallier mon absence, tout en faisant en sorte que mon salaire soit maintenu. Je suis à distance mais j'arrive à suivre les affaires courantes, mes collègues pensent systématiquement à me mettre en copie des mails. J'attends la fin de mon traitement pour reprendre mon travail.

Plusieurs perruques selon la tenue que je porte

J'ai la pêche et le sourire. Il m'arrive bien-sûr d'avoir des coups de blues, alors je pleure sous la douche, l'eau efface les larmes. J'essaie de trouver ce qui est positif dans la maladie. J'ai perdu mes cheveux mais j'ai acheté plusieurs perruques, du coup je peux changer de coupe et de couleur selon la tenue que je porte ! C'est d'ailleurs ma fille qui me conseille.

J'ai eu la chance de rencontrer les Blouses Roses (bénévoles de l'association Les Blouses Roses ALH), j'ai participé à un atelier maquillage organisé par des esthéticiennes (association La vie de plus belle) pour aider les patientes à se sentir jolies. Quand je suis arrivée, les femmes étaient silencieuses.

Quand j'ai demandé si je pouvais enlever ma perruque, d'autres femmes m'ont suivie. ..

L'Institut Gustave Roussy met à disposition un large panel d'activités : danse, sport, réflexologie plantaire... j'ai même essayé le Qi Gong !

« Je suis une personne pas un cancer »

Je trouve très important de promouvoir les actions en faveur de la recherche contre le cancer. Beaucoup de gens ne connaissent pas Octobre Rose, alors que le cancer du sein touchera une femme sur 7. Il y a encore beaucoup à faire. Je me suis reconnue dans la campagne « Je suis une personne, pas un cancer » de l'Institut National du Cancer (INCa). Après l'annonce de la maladie, le premier coup dur, c'est de voir la réaction des gens. On tombe dans une relation de compassion, et c'est ce que je voulais éviter à tout prix. Je pense que beaucoup de patients se sont retrouvés dans ce slogan « je suis une personne, pas un cancer ».

Mais pour moi, les personnes touchées par la maladie ont une grande responsabilité dans le changement de regard de la société sur le cancer. Comment l'entourage peut changer de regard si les malades eux-mêmes sont dans le déni, la colère... Aujourd'hui mon moral est bon. Je me suis réconciliée avec mon corps, et le cancer a apaisé mes relations avec ma fille de 10 ans. On se rend compte alors que les sujets fondamentaux ne sont pas là où se cristallise un certain nombre de tensions.

Par Nicole Salez