Anne Roumanoff est la marraine du Téléthon 2010 qui se déroulera les 3 et 4 décembre prochains sur le thème 'On a tous raison(s) d'y croire'. Depuis 24 ans, grâce à l'élan populaire du Téléthon, l'AFM (Association Française contre les Myopathies) poursuit son action visant à vaincre des maladies longtemps négligées et considérées comme incurables, aux côtés des chercheurs et des médecins.
'Aux côtés de Juline, une petite
fille formidable de courage et
de détermination, je souhaite
apporter tout mon soutien au
combat des enfants malades
et donner une raison de plus d'y
croire.' Anne Roumanoff
Juline, ambassadrice du Téléthon 2010
Juline a six ans. Elle est atteinte d'une amyotrophie spinale, une
maladie qui touche ses muscles et les affaiblit inexorablement.
Juline a été diagnostiquée après plusieurs mois d'errance
diagnostique. Elle n'a jamais marché et se déplace en fauteuil
roulant électrique. Juline est appareillée pour que son corps
reste droit en attendant les traitements. Elle a des difficultés
respiratoires. Son quotidien est rythmé par les contraintes
liées à la maladie, entre les soins et les séances de kiné.
Pour ses parents, chaque nouvelle journée est un combat car
Juline, jour après jour, perd un peu plus de sa force musculaire.
C'est aux côtés de Juline et de sa famille que nous nous mobilisons
cette année. Elle est notre première raison d'y croire.
Le Téléthon et vous...
des victoires pour tous !
Depuis 24 ans, grâce à l'élan populaire du Téléthon, l'AFM (Association Française contre les Myopathies) bouscule le monde de la recherche et de la médecine, innove et agit avec
audace dans un seul objectif : vaincre des maladies longtemps négligées et considérées comme incurables.
Génétique : le bond en avant
Les premières cartes du génome humain réalisées par Généthon, le laboratoire
de l'AFM, financé par le Téléthon. Entre 1992 et 1996, la France est propulsée au
1er rang de la recherche génétique dans le monde ! Ces cartes ont été le point de
départ du décryptage du génome humain achevé en 2003.
La plus importante banque d'ADN pour les maladies génétiques en Europe :
236 000 échantillons, provenant de 73 000 individus et concernant 413 maladies,
stockés à Généthon.
La découverte des gènes responsables de maladies : une poignée de gènes
connus en 1987 , aujourd'hui, plus de 3200 gènes localisés ou identifiés !
Grâce à la découverte de ces gènes, un meilleur diagnostic et des soins plus
adaptés pour les malades. 15 ans de vie gagnée dans certaines maladies !
En donnant aux personnes malades la possibilité de témoigner sur un plateau de télévision, l'AFM leur a donné une visibilité qu'elles n'avaient pas. Cela a changé notre
regard à tous et fait avancer notre société, notamment avec l'adoption de nouveaux droits (droits à la compensation, à la scolarité, à la formation et à l'emploi) dans la loi de
2005 sur la citoyenneté des personnes handicapées.
3 millions de malades sortis de l'oubli
La Plateforme Maladies Rares, créée par l'AFM en 2001 : tous les principaux
acteurs des maladies rares, un pôle unique qualifié de French Model dans toute
l'Europe.
Des maladies rares sorties de l'oubli et devenues priorité de santé publique
en France : un 1er plan national obtenu sous l'impulsion des associations en 2004 ,
un 2e en préparation...
Une reconnaissance européenne des maladies rares : adoption en 1999
d'une réglementation européenne qui a permis la mise sur le marché de plus
de 60 médicaments orphelins , adoption en 2009 d'une recommandation
européenne.
Pour Faire un don les 3 et 4 Décembre
- La ligne du don : 3637 (0,15 € TTC/min)
- Depuis l'étranger : 33 1 40 36 36 37
- Le don en ligne : www.telethon.fr
- Par courrier à : AFM Téléthon - BP 83637 - 16954 Angoulême Cedex 9
- Partout en France : en rejoignant l'une des nombreuses animations
organisées au profit du Téléthon (liste sur www.afm-telethon.fr)
Le don en ligne, c'est 1 euro de plus pour la recherche !
Parce qu'il ne nécessite ni traitement, ni acheminement postal, le don sur Internet
par carte bancaire permet de réduire les frais de collecte du Téléthon.
Une économie estimée à 1 euro pour chaque don.
C'est donc 1 euro de plus pour la recherche !
Site : www.afm-telethon.fr
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