Polyarthrite Rhumatoïde chez les Femmes

La polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune grave et sévère touche principalement les femmes.

On ne sait pas de manière précise combien de personnes sont atteintes en France de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) mais on sait que la PR atteint d'avantage les femmes que les hommes. Selon la plupart des études, le rapport serait de 1 homme pour 3 à 4 femmes.

Les femmes payent un plus tribut à la maladie

Pourquoi cette inégalité ? Aucune réponse définitive n'est encore donnée à cette question. Des hypothèses sont avancées : les hormones joueraient un rôle dans cette répartition. On constate en effet que la fréquence de la PR chez les femmes est d'autant plus élevée que la maladie démarre précocement. Beaucoup de travaux sont consacrés à ce sujet, sans résultat probant actuellement.

Quel est le retentissement personnel, familial, social chez les femmes atteintes de PR ?

De plus en plus de personnes seules

La proportion de Polyarthritiques vivants seuls est plus importante et particulièrement chez les femmes. Il ne s'agit pas de poser les femmes en victimes. Il serait stérile de se lamenter sur cette inégalité qui frappe les femmes dans la survenue de la maladie. Par contre, il faut reconnaître avec lucidité les difficultés particulières auxquelles elles sont confrontées et le courage avec lequel elles savent mettre en place des stratégies de contournement. Quel que soit leur mode de vie, en couple ou vivant seules.

Couple, travail, vie publique, comment les femmes PR construisent-elles leur différence ?

Vie Intime, vie sexuelle

Si la parole s'est libérée sur le sujet dans notre société qui fait étalage sur la place publique des problèmes sexuels, le silence pèse sur les attentes des femmes touchées par la maladie. La sexualité est un besoin, un droit, un plaisir, quel que soit l'âge. A qui en parler lorsque la polyarthrite survient ? Le rhumatologue n'est pas formé à cette attente, le gynécologue ne connaît pas forcément la spécificité de la maladie, le sexologue est rarement consulté. Le poids de la solitude, peut se révéler difficile à gérer, les équipes médicales n'étant pas toujours préparées à affronter des demandes d'information et les malades eux-mêmes n'osent pas en parler.

Nous sommes très en retard en France sur la prise en compte de ces problèmes. D'autres pays ont su, avant nous, parler de ces problématiques, le Canada notamment. S'informer est un souhait, conscient ou inconscient, des femmes.

Difficile de sortir des clichés

Le rôle social attribué aux femmes leur assigne, encore aujourd'hui, la responsabilité de la sphère familiale. Lorsqu'elles vivent en couple, elles assument leur métier, leur maison, l'éducation des enfants et la gestion des loisirs. Ce schéma traditionnel de la femme est encore bien ancré dans notre société. Dans le partage des tâches ménagères les écarts persistent. (cf.« 18 heures hebdomadaires de travail domestique pour l'homme dans un couple de deux enfant, 47 heures pour la femme »
Féminins/Masculins, sociologie du genre, par Christine Guironnet et Erik Neveu, Ed. Armand Collin). L'arrivée de la maladie contraint à une réflexion totale sur leur mode de vie.

Peut-être un nouveau pacte dans les couples ?

Pourtant cette tendance s'inverse : « Lorsque j'ai eu mon deuxième enfant —, nous dit Sabine, jeune femme atteinte de polyarthrite- nous avons décidé, avec mon compagnon, que c'est lui qui prendrait un congé parental. Je suis infirmière mais le travail me fatiguait moins que la présence quotidienne auprès des enfants et les tâches ménagères. C'est une solution qui nous convient pour le moment. Quand je rentre le soir, je peux profiter pleinement de mes enfants et de mon compagnon. »
Les pères tentent d'être plus disponibles mais, souvent, l'écart persiste entre aspiration et réalité. Ce sont encore les mères qui consacrent le plus de temps à la surveillance scolaire (en moyenne 5 fois plus). Les choses évoluent donc très lentement et la situation des femmes reste toujours fragile.

Être mère, un désir légitime

Si la polyarthrite rhumatoïde est déjà installée, devenir mère est possible, la grossesse est d'ailleurs souvent un moment magique de rémission. Après la naissance, les mamans doivent apprendre très vite à organiser leur quotidien pour s'occuper du nouveau-né. Aujourd'hui il reste beaucoup à faire pour mieux entourer les jeunes femmes de conseils leur permettant de protéger leur santé tout en répondant aux besoins des enfants.

Les ergothérapeutes peuvent proposer quantité d'objets pour faciliter la vie des jeunes mères. Malheureusement, très peu d'entre elles ont recours aux ergothérapeutes notamment lorsqu'elles sont éloignées des grands centres urbains.

Les situations de précarité

Dans l'ensemble de la population, les femmes sont majoritaires dans les situations de précarité : chômage, familles monoparentales, Rmistes. L'enquête menée par l'AFPric pointe également cette inégalité :
10,1% des femmes polyarthritiques (contre 6,1% d'hommes) vivent avec moins de 762€ par mois et 14,3% de femmes (contre 11,5% d'hommes) avec moins de 1067€ par mois.

Qu'elles vivent seules ou en couple, les femmes polyarthritiques doivent souvent composées avec les difficultés financières. Un autre risque, très grave, est le renoncement aux soins du fait de la pénalisation financière apportée par la réforme de l'assurance maladie.

La parole libératrice : le paradoxe

Encore une fausse idée. Les femmes parlent beaucoup, dit-on, et parviennent ainsi à mieux se libérer de leurs angoisses. Or, on remarque qu'elles ont une difficulté à parler de leur maladie et de ses conséquences (douleur, fatigue...) à leur entourage : famille, amis, collègues, soignants. Et c'est dans la sphère privée (conjoint) que cette difficulté est la plus grande. Les hommes aborderaient plus aisément ces sujets.

Malgré ces douleurs qui pèsent sur leur vie quotidienne, les femmes parviennent en général à reconstruire une socialisation différente. Elles affichent une volonté de se battre, de bâtir un équilibre entre leurs multiples contraintes, santé, famille, travail. Le sourire est souvent leur plus belle arme et c'est aussi le cadeau qu'elles savent offrir aux autres, contre vents et marées !

(Article réalisé par l'Association Française des Polyarthritiques et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (AFPric) et publié dans Polyarthrite Infos n°58)

www.polyarthrite.org

Par Gisèle Prévost