Remise de la Légion d'honneur à Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'Association Française contre les Myopathies
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) recevra l'insigne de la légion d'honneur des mains du ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille et de la Solidarité, Xavier Bertrand, lundi 24 novembre, peu avant le lancemnt du Téléthon 2008, les 5 et 6 décembre prochains.
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L'insigne de la légion d'honneur sera remis à Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) par le ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille et de la Solidarité, Xavier Bertrand, lundi 24 novembre, peu avant le lancement du Téléthon 2008, organisé par l'AFM partout en France les 5 et 6 décembre prochains.
L'Association Française contre les Myopathies (AFM)
L'AFM a été créée en 1958 par des malades et parents de
malades autour de 2 missions : guérir les maladies
neuromusculaires et réduire les situations de handicap
que ces maladies engendrent. Parce que ces maladies
sont pour la plupart d'origine génétique, l'AFM a mis en place, grâce au Téléthon, des
outils d'intérêt général (notamment les premières cartes du génome humain) qui ont permis un bond en avant de la génétique à l'échelle mondiale. Parce que
ces maladies sont toutes des maladies rares, l'AFM a fait émerger cette problématique
de santé publique en France et en Europe. Parce que ces maladies sont évolutives
et lourdement invalidantes, l'AFM a fait avancer, aux côtés d'autres associations, la
question de la citoyenneté des personnes handicapées. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l'égalité des chances de 2005 : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l'autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l'emploi... Mais, sur le terrain, la concrétisation de ces droits nécessite encore un virage culturel, dont l'AFM est le fer de lance.
L'AFM travaille à mettre au point des thérapies nouvelles pour ces maladies génétiques
rares encore incurables, thérapies qui bénéficient directement à de nombreuses autres maladies,
qu'elles soient rares ou non. Il s'agit des thérapies génique et cellulaire ou pharmacologie
issue de la connaissance des gènes, lesquelles explorent les promesses délivrées par
les cellules souches, adultes et embryonnaires. L'AFM soutient, grâce aux dons du
«Téléthon », des centaines de programmes de recherche publics ou privés et elle finance 3 structures
de façon pérenne : à Evry, les laboratoires Généthon, et I-Stem (unité mixte de recherche INSERM/
Université d'Evry dédié aux cellules souches)
, à Paris, l'Institut de
Myologie (dédié au
muscle).
Les chercheurs sont désormais en passe de trouver des solutions thérapeutiques pour des dizaines de maladies génétiques (muscle, vision, déficit immunitaire ou encore vieillissement). Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus par ces chercheurs et médecins engagés aux côtés de l'AFM pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes.
Le Téléthon 2008
Voir le document joint sur le Téléthon 2008
Thomas, âgé de 8 ans et atteint de la myopathie de Duchenne, est l’ambassadeur du Téléthon 2008
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